پایگاه خبری تحلیلی دیار سربداران

ثبت بیش از 340 نوع بیماری نادر در ایران,سبزوار نیور,اخبار جدید و روز شهرستان,استان سبزوار,سیاسی,اجتماعی,ثبت بیش از 340 نوع بیماری نادر در ایران,فرهنگی,ورزشی,گردشگری,شهری,اقتصادی,سلامت,ثبت بیش از 340 نوع بیماری نادر در ایران

Sabzevar News
  • خانه
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • گردشگری
  • هنر و ادب
  • اجتماعی
  • ورزش
  • یادداشت
  • سلامت
  • ویژه
  • درباره ما
  • تماس با ما
Friday , Aug 12 , 2022
صفحه نخستاخبارثبت بیش از 340 نوع بیماری نادر در ایران

اختصاصی

  • رنج بی‌سایگی

    رنج بی‌سایگی

  • باید که ز خون تو بنوشند کویران

    باید که ز خون تو بنوشند کویران

  • غوغای پول کثیف در فوتبال

    غوغای پول کثیف در فوتبال

  • نگاهی مختصر به «آیینه‌های مکدر»

    نگاهی مختصر به «آیینه‌های مکدر»

  • تلاش برای باز سازی یک چهره مخدوش!

    تلاش برای باز سازی یک چهره مخدوش!

  • لشگرکشی ویچ‌ها در حمایت از اسکوچیچ!

    لشگرکشی ویچ‌ها در حمایت از اسکوچیچ!

یادداشت

  • محمود دولت آبادی در آیینهٔ آثارش

    محمود دولت آبادی در آیینهٔ آثارش

  • فضای قمر در عقرب فوتبال ملی!

    فضای قمر در عقرب فوتبال ملی!

  • حرمت‌شکنی مدعیان مرام پهلوانی

    حرمت‌شکنی مدعیان مرام پهلوانی

  • یادداشت پروفسور سیدحسن امین در کوچ مرحوم دعایی

    یادداشت پروفسور سیدحسن امین در کوچ مرحوم دعایی

  • در سوگ هاله افشار عضو مجلس لردان

    در سوگ هاله افشار عضو مجلس لردان

  • سکه قهرمانی را بنام استقلال ضرب کنید

    سکه قهرمانی را بنام استقلال ضرب کنید

ثبت بیش از 340 نوع بیماری نادر در ایران

ثبت بیش از 340 نوع بیماری نادر در ایران

سربداران - رئیس مرکز مدیریت پیوند بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: تاکنون در کشور بیش از 340 نوع بیماری نادر تشخیص و ثبت شده است.

به گزارش سبزوارنیوز ، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی  به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. 

در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر و  تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد.

وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که آنان به جز رنج بیماری مشکلات و مسائل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند. 

حجت الاسلام گواهی همچنین با قدردانی از تلاشهای این بنیاد برای تصویب سند ملی بیماریهای نادر، خواستار همراهی و همکاری مجلس شورای اسلامی و مسئولین جهت سهولت در انجام این تصمیمات شد.

در ادامه حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران علی داودیان، مساله غربالگری بیماری‌های نادر و لزوم اجرای آن در قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد.

وی بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود: این بیماران به دلیل  ضعف سیستم ایمنی جزء گروه‌های پرخطر و آسیب پذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند. 

در ادامه این برنامه، پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران گزارشی  از وضعیت  بیماری‌های نادر ارائه کرد.

فرهود گفت: بیش از 90 درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و یا ریشه ژنتیکی دارند و 60 درصد از بیماری‌های ژنتیکی با توارث اتوزومال نهفته به ارث می‌رسند و در کشورهایی که ازدواج‌های فامیلی بیشتری دارند این درصد بالاتر خواهد بود. 

وی افزود: در مرحله اول باید تشخیص این بیماری‌های به سرعت صورت گیرد و پس از آن مشاوره و پیشگیری قدم های مهم برای کاهش شیوع این بیماریها هستند. 

پدر علم ژنتیک ایران مجوز سقط‌های پزشکی را از اقدامات موثر دانست. به گفته فرهود حدود صد نوع از این بیماریها تا پایان هفته هجدهم مجوز سقت شرعی دارند.  وی همچنین حمایت بیمه‌ها و فرهنگ‌سازی  و آگاهی سازی را از اقدامات مهمی دانست که باید در راستای جلوگیری از وقوع این بیماری‌ها و بهبود کیفیت زندگی بیماران صورت گیرد. 

مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت نیز با تبریک تصویب روز هشتم اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر، افزود: بر اساس تعریف بیماری نادر در کشور ما هر نوع بیماری که جمعیت مبتلایان کمتر از 40 هزار نفر باشد جز بیماری‌های نادر محسوب می‌شود و تاکنون با تشخیص و ثبت  بیش از 340 نوع بیماری نادر در کشور، ما قائل هستیم که باید بیش از 70 هزار بیمار نادر در کشور داشته باشیم.

 وی در پایان افزود: یقینا وجود سمن‌ها و سازمانهای مردم نهاد مثل بنیاد بیماریهای نادر در کنار وزارت بهداشت می‌تواند اثرگذاری این خدمات را بیشتر کند. 

 

 

 

 

انتهای پیام/ الف

ثبت بیش از 340 نوع بیماری نادر در ایران.
کد خبر : 5462
گروه : سلامت
تاریخ انتشار : 1 سال پیش
پرینت
کپی لینک کوتاه

برچسب ها

بیماری نادر
وزارت بهداشت
واکسیناسیون
بیماری ژنتیکی

اخبار مرتبط

  • فوت ۴۷ بیمار کرونایی
  • بستری ۴۸۰ بیمار مبتلا به کرونا طی ۲۴ ساعت گذشته فقط در تهران
  • خطرات نوشیدن آب سرد برای سلامتی
  • پیشگیری از "دیابت" با استفاده از طب سوزنی
  • احتمال ۳ رقمی شدن مرگ‌ها
  • چگونه با یک نسخه چند بار دارو بگیریم؟
  • بازی‌های ویدیوئی بر سلامت روان اثر می‌گذارند؟
  • افزایش مراکز تجمیعی واکسیناسیون در سبزوار
  • سندرمی مرموز که منجر به مرگ غیر منتظره جوانان می‌شود
  • کشورها برای تامین واکسن آبله میمونی باهم رقابت می کنند

ویژه ها

  • سکه همچنان در کانال ۱۴ میلیون تومانی

  • بازداشت یک داعشی انگلیسی در لندن هنگام بازگشت از ترکیه

  • نیوتون بازیگر فیلم «گریس» درگذشت

  • غرق شدن پنج نفر در استخر کشاورزی در شهرستان خوشاب خراسان رضوی

  • نیم سکه ۸ میلیون و ۲۰۰ هزار تومان شد

  • مسمومیت ۲۰ شناگر در یکی از استخرهای مشهد

  • ضبط و معدوم سازی 50 کیلوگرم مرغ تاریخ گذشته و فاسد در سبزوار

  • قیمت طلا، سکه و ارز امروز ۱۳ مرداد ماه

  • افزایش ۲۰ تا ۱۰۰ درصدی عوارض آزادراه‌ها

  • دستگیر شدن خفت گیر شرور در تونل زیرزمینی

  • نیم سکه ۸ میلیون و ۱۵۰ هزار تومان شد

جدیدترین اخبار

  • یارانه مرداد امشب واریز می‌شود

  • سکه همچنان در کانال ۱۴ میلیون تومانی

  • کشف هروئین از ۲ مسافر خارجی در فرودگاه امام (ره)

  • دوره آموزشی سربازی چند روزه شد؟

  • مسعود اسدالهی بازیگر و کارگردان قدیمی درگذشت

  • این پیام حساب بانکی‌تان را خالی می‌کند

  • ۲۸ هزار جوجه مبتلا به نیوکاسل در سبزوار معدوم شد

  • سبزوار رتبه نخست کشور را در کاهش اعزام مسمومان دارد

  • صدور احکام جدید بازنشستگان تامین اجتماعی از شهریور انجام می شود

  • بازداشت یک داعشی انگلیسی در لندن هنگام بازگشت از ترکیه

  • رنج بی‌سایگی

  • موضوع سگ‌های ولگرد شفاف است

  • درخواست طلاق بخاطر رعایت نکردن پوشش مناسب توسط زن

  • دولت تا پایان هفته مصوبه افزایش حقوق بازنشستگان را ابلاغ کند

  • چرا کارنامه اولیه برخی از داوطلبان کنکور منتشر نشده است؟

  • ملاک شرکت در راهپیمایی اربعین، تزریق دوز یادآور واکسن کرونا است

  • ۲ فاکتور اصلی ابتلا به سرطان را بشناسید

  • آزمون سخت تنیسورهای ایرانی در مسابقات دیویس کاپ

  • خسارت ۵۴۷میلیارد ریالی سیل به بناهای تاریخی و تأسیسات گردشگری

  • واکنش آمریکا به پرتاب ماهواره خیام

  • هوشنگ ابتهاج بدورد حیات گفت

  • استفاده از رمزارز در تجارت کشور رسمی شد

  • ۲ طلا و ۲ برنز تکواندوکاران ایران‌ در بازی‌های‌ کشورهای اسلامی

  • حمله پهپادی ترکیه به شمال سوریه

  • واژگونی مرگبار ۲ دستگاه خودرو سواری در سبزوار

  • نیوتون بازیگر فیلم «گریس» درگذشت

  • غرق شدن پنج نفر در استخر کشاورزی در شهرستان خوشاب خراسان رضوی

  • محمدهادی خزائی روزنامه‌نگار و فرزند خبرنگار شهید محسن خزائی

  • جوان‌ترین و مسن‌ترین گلزن تیم ملی فوتبال ایران

  • نیم سکه ۸ میلیون و ۲۰۰ هزار تومان شد

  • ماهواره ایرانی "خیام" به مدار ۵۰۰ کیلومتری زمین پرتاب شد

  • احتمال عرضه واکسن امیکرون از اوائل پاییز

  • طرح اصلاح قانون مهریه هنوز تبدیل به قانون نشده است

  • بلیط پرواز تهران- چین به ۱۷۵ میلیون تومان رسید

  • 31 خبرنگار در سال 2022 جان باخته اند

  • باید که ز خون تو بنوشند کویران

  • پریدر بهترین مربی شطرنج جهان شد

  • سوییس نماینده خود به اسکار را معرفی کرد

  • دستگیری عوامل نبش قبر مجید عبدالباقی

  • برخورد خودرو با عزاداران در اردستان کشته و مصدوم برجاگذاشت

آرشیو اخبار

پر بازدیدترین اخبار

  • هفته
  • ماه
  • سال
  • باید که ز خون تو بنوشند کویران

  • رنج بی‌سایگی

  • غرق شدن پنج نفر در استخر کشاورزی در شهرستان خوشاب خراسان رضوی

  • مسعود اسدالهی بازیگر و کارگردان قدیمی درگذشت

  • برخورد خودرو با عزاداران در اردستان کشته و مصدوم برجاگذاشت

  • پریدر بهترین مربی شطرنج جهان شد

  • نیوتون بازیگر فیلم «گریس» درگذشت

  • پرداخت وام اشتغال ۱۵۰ میلیونی به سربازان وظیفه

  • چالش عکس بدون آرایش در تلگرام برای این زن دردسرساز شد

  • مسمومیت ۲۰ شناگر در یکی از استخرهای مشهد

  • نرخ سود بین بانکی باز هم کاهش یافت

  • دستگیری عوامل نبش قبر مجید عبدالباقی

  • سوییس نماینده خود به اسکار را معرفی کرد

  • واژگونی مرگبار ۲ دستگاه خودرو سواری در سبزوار

  • تمهیدات پلیس برای سفر زائران به عتبات

  • 31 خبرنگار در سال 2022 جان باخته اند

  • تلف شدن یک یوزپلنگ آسیایی در تصادف با خودرو

  • نیم سکه ۸ میلیون و ۲۰۰ هزار تومان شد

  • هوشنگ ابتهاج بدورد حیات گفت

  • درخواست طلاق بخاطر رعایت نکردن پوشش مناسب توسط زن

  • حمله پهپادی ترکیه به شمال سوریه

  • استفاده از رمزارز در تجارت کشور رسمی شد

  • ۲ فاکتور اصلی ابتلا به سرطان را بشناسید

  • محمدهادی خزائی روزنامه‌نگار و فرزند خبرنگار شهید محسن خزائی

  • بلیط پرواز تهران- چین به ۱۷۵ میلیون تومان رسید

  • احتمال عرضه واکسن امیکرون از اوائل پاییز

  • خسارت ۵۴۷میلیارد ریالی سیل به بناهای تاریخی و تأسیسات گردشگری

  • چرا کارنامه اولیه برخی از داوطلبان کنکور منتشر نشده است؟

  • جوان‌ترین و مسن‌ترین گلزن تیم ملی فوتبال ایران

  • دولت تا پایان هفته مصوبه افزایش حقوق بازنشستگان را ابلاغ کند

  • موضوع سگ‌های ولگرد شفاف است

  • ماهواره ایرانی "خیام" به مدار ۵۰۰ کیلومتری زمین پرتاب شد

  • ۲ طلا و ۲ برنز تکواندوکاران ایران‌ در بازی‌های‌ کشورهای اسلامی

  • ۲۸ هزار جوجه مبتلا به نیوکاسل در سبزوار معدوم شد

  • واکنش آمریکا به پرتاب ماهواره خیام

  • سهمیه بنزین مرداد امشب واریز می‌شود

  • باید که ز خون تو بنوشند کویران

  • رنج بی‌سایگی

  • آقای دایی از شما انتظار بیشتری داشتیم

  • نگاهی مختصر به «آیینه‌های مکدر»

  • افسانه حسامی‌فرد، نخستین زن کوهنورد ایرانی موفق به فتح قله ۸۶۱۰ متری کی‌۲ شد

  • هیئت متحده ابوالفضلی کوی نقابشک سبزوار (دباغ‌ها) ثبت میراث معنوی خواهد شد

  • غرق شدن پنج نفر در استخر کشاورزی در شهرستان خوشاب خراسان رضوی

  • قنطورس زیر سویه جدید کرونا

  • محسن یگانه در حین اجرا کنسرتش را لغو کرد

  • اسماعیل شنگله درگذشت

  • واکنش صداوسیما به حاشیه «خندوانه»

  • مرگ مشکوک بازیگر زن ۴۴ ساله

  • شهره لرستانی تغییر جنسیت داد

  • حکم بازداشت امین فردین صادر شد

  • طرح نهضت ملی مسکن در سبزوار آغاز شد

  • اعلام قیمت های مصوب محصولات لبنی به صنوف

  • در نامه سرگشاده شماری از جوانان مطالبه‌گر سبزواری: موسسه برای آبادانی سبزوار بماند

  • علائم ابتلا به زیرسویه جدید امیکرون چیست؟

  • برای دومین بار یک زن، رییس جمهور هند شد

  • عروس در مراسم عروسی کشته شد

  • روستای باشتین شهرستان داورزن به عنوان پایتخت غیرت ایرانی- اسلامی نام گذاری شد

  • محمود دولت آبادی در آیینهٔ آثارش

  • مسعود اسدالهی بازیگر و کارگردان قدیمی درگذشت

  • آزار جنسی دانش‌آموزان توسط معلم ۵۵ ساله

  • تلاش برای باز سازی یک چهره مخدوش!

  • ششمین همسرکشی در مشهد طی یک ماه

  • بازگشت به روزهای سخت کرونایی/ ۳۴ نفر فوت شدند

  • یک مکان گردشگری و تاریخی در کربلا

  • عنکبوت مقدس، شب‌های مشهد شد!

  • مقایسه مهاجری از قیمت برخی کالاها در دو دولت روحانی و رئیسی

  • جزئیات طرح جدید مجلس برای مهریه

  • مالیات برای مهریه بالاتر از ۱۴ سکه

  • غوغای پول کثیف در فوتبال

  • دستگیر شدن خفت گیر شرور در تونل زیرزمینی

  • تاریخ اجرای لایحه رتبه‌ بندی معلمان از ابتدای سال آینده 1401 اجرایی خواهد شد

  • حداقل حقوق معلمان در سال ۱۴۰۱ معلوم شد

  • گزارش ویژه از یک زوج جوان موفق که نمایندگی تیپاکس را در سبزوار در اختیار دارند

  • واریز 100 هزار تومان یارانه طرح حمایت معیشتی

  • حادثه قتل فجیع زن جوان اهوازی و گرداندن سر او در شهر

  • نتایج روز دوم دیدارهای مرحله گروهی هندبال قهرمانی آسیا در عربستان

  • رییس دانشگاه علوم پزشکی بجای تجهیز دفترش، مرکز درمانی سلامت ریوند را دریابد

  • آیا کسر شش امتیاز از پرسپولیس تهران قطعی می شود؟

  • او هم مثل مجاهد خذیراوی یک قربانی است

  • تعیین حقوق جانبازان معسر غیر حالت اشتغال

  • آیا کاهش سهم دختران از حقوق بازنشستگی پدر قانونی است؟

  • شهادت دو خلبان و فوت یک شهروند تبریزی در حادثه سقوط جنگنده

  • اپلیکیشن روبیکا از گوگل پلی حذف شد

  • کنسرت همایون برای دانشجویان مجانی شد

  • یادداشت پروفسور سیدحسن امین به بهانه درگذشت ابوالحسن بنی صدر

  • مرکز سم زدایی و ترک اعتیاد سرای بهبودی راه اندازی شد

  • انجمن معتادان گمنام، یک...

  • اعزام اولین گروه زائران اصفهانی به حج تمتع از پنج شنبه

  • افشاگری مهم روزنامه لومنیته L'Humanité فرانسه

  • سود سهام عدالت چه کسانی یک میلیونی است؟

  • تبلیغات کلینیک چشم پزشکی حسن قاضی‌زاده هاشمی در عمان خبر ساز شد

  • ریسک عصارزاده با نمایش اتاقِ ۴ در شرایط سخت پاندمی

  • بهبود عوارض دیابت با مصرف چغندر

  • احمد مسعود: حاضرم از خون پدرم بگذرم

  • شیر دره پنجشیر و پیش‌بینی 11 سپتامبری که از راه می رسد

  • مرگ مشکوک آیت الله سیدمحمود طالقانی

  • محسن مقدمپور پیشکسوت پینگ پنگ (متولد اول فروردین 1342- کوی نقابشک)

  • انجمن هنرهای نمایشی شهرستان سبزوار برگزار می‌کند: جشنواره بازیگری تک

  • در دفاع از استادم علامه حسن زاده آملی

  • یارانه معیشتی بهمن ماه فردا واریز می‌شود

  • بازدید رییس سازمان زندان‌ها از زندان سبزوار

  • سهمیه بنزین مرداد امشب واریز می‌شود

  • پیام پروفسور حسن امین به مناسبت درگذشت یک فیلسوف ایرانی دین ستیز

  • یک توصیه به افراد بالای ۴۰ سال

  • بوسه کیت بلانشت بر دستان شمیلا شیرزاد

  • آرشیو خبر
  • آرشیو یادداشت
  • نقشه سایت

طراحی سایت، برنامه نویسی و پشتیبانی : ارتباط رسانه
زندگی نامه حاج قاسم سلیمانی از تولد تا شهادتزندگی نامه شهید قاسم سلیمانی pdfزندگی نامه سردار سلیمانی برای کودکانزندگی نامه شهید قاسم سلیمانیتحقیق در مورد حاج قاسم سلیمانیزندگی نامه شهید سلیمانیزندگینامه قاسم سلیمانیخلاصه زندگی نامه سردار سلیمانیزندگی نامه قاسم سلیمانیایرج مهدیانناصر عبداللهیدکتر انوشهشهید قاسم سلیمانیزندگی نامه شهید حاج قاسم سلیمانیزندگینامه حاج قاسم سلیمانیزندگی نامه حاج قاسم سلیمانیزندگینامه شهید قاسم سلیمانیزندگینامه سردار سلیمانیزندگی نامه سردار سلیمانیخبرهای جدید شهرستان سبزوارجدیدترین اخبار سبزوارقانون جدید شهرداری سبزوارشهردار سبزوار کیستسید علی کوشکیمناطق شهرداری سبزواربودجه شهرداری سبزواراخبار شهرداری سبزوارشهرداری سبزوارتیراندازی در سبزواراخبار سبزوار انتخاباتثبت محل سکونتطلال ناجیاتاق اصناف سبزوارخبر های سبزوارمحمد سالاریممنوع التصویر شدن مجری به علت رابطه نامشروعدکتر محمد مصدقشورای شهر سبزوارروسیه توییتر را جریمه کردشاهرخ خانمعجزات آیت الله سیستانیاگر کرونا گرفتیم چه کنیموزیر ورزش استقلال را نابود میکنمدکتر محسن مقدمی کرونا تریاکسبزوار اقتصادیسبزوار سیاسیاستان سبزوارسبزوار رضاییدادگاه میکونوساگر کرونا گرفتیم باید چکار کنیم؟تحقیق و تفحص از نهاد ریاست جمهوری کلید خورداخبار استان سبزواراخبار سیاسی سبزواراخبار روز سبزواراخبار جدید سبزوارشهرستان سبزوارشهر سبزواراستان سبزوارزندگینامه محمود دولت آبادی سبزوارزندگینامه محمود دولت آبادیاخبار سربداراناخبار سبزوارگردشگریگردشگریارزش سهام عدالتبازگشت حاج احمد متوسلیانبازگشت حاج احمد متوسلیانحمید رساییحمید رساییامیر تتلوکمک رسانی به داعشسبزوارآستان قدس رضوی